Le parcours de ces familles hors du commun dans l’éducation, l’accompagnement de leurs enfants présentant un trouble cognitif, des particularités comportementales, intellectuelles s’investissant avec vivacité non sans peine !

En voici ici une brève illustration inspirée du parcours mené par ces familles, qui met en lumière les difficultés rencontrées sur le plan social, personnel, familial, scolaire jusqu’au diagnostic posé.

« Mais qu’est-ce qu’il peut-être agité ! »

Hyperactivité, impulsivité verbale, motrice, incapacité à rester en place, une véritable bombe d’énergie, difficultés à le gérer et canaliser son attention, vous variez et multipliez les sorties au parc, les activités ; ludiques, sportives , vous vous mettez même à jouer au foot, vous le sortez autant que possible afin de canaliser cette énergie débordante qui le caractérise, mais aussitôt rentrés le voilà qu’il dévale le couloir comme s’il débutait la journée !

Vous avez du mal à le suivre, vous vous sentez épuisée de jour en jour, il vous teste constamment dans vos limites, vous vous sentez seule et démunie face à votre enfant, vous vous questionnez, et vous sentez bien que quelque chose ne va pas ,oui, mais quoi ? Il ne se plaint pas de douleur particulière alors qu’est-ce que cela peut-être?

«Vous enchainez et répondez aux convocations répétitives de l’établissement scolaire de votre enfant, parcourrez les multiples observations des enseignants qu’il vous ramène régulièrement sur son carnet : « rêvasse» , «dans la lune » ou encore «n’écoute pas » «préfère s’amuser » , « n’apprend pas ses leçons », « agité, perturbe la classe, fais le pitre », « doit s’appliquer», «illisible » et bien d’autres appréciations du genre.

A la maison, le calvaire continu, il vous tient tête, vous teste constamment dans vos limites, défie l’autorité parentale, ne souhaite pas vous écouter ni consent à vous obéir, au moment du coucher, il résiste : « maman je n’arrive pas à dormir, je n’ai pas sommeil » vous l’accompagnez au sommeil en lui racontant une petite histoire que vous avez bien soigneusement pris le soin de sélectionner, dans l’espoir que cela l’aide à s’endormir, résultat c’est vous qui vous vous endormez tellement épuisée, c’est lui qui vous réveille « maman, maman..tu dors. » à quoi vous répondez d’un ton épuisé : « euh… la suite de l’histoire ce sera demain » et de vous répondre encore une fois : « maman je peux lire ? », exténuée vous lui répondez: « si tu veux,, mais pense à éteindre ta lampe, bonne nuit » après tout, il ne peut pas trop faire de bruit avec un livre en main, et puis vous vous réconfortez tant mieux que ce soit un livre qu’il ait choisi, en espérant qu’il s’endorme rapidement…

Vous vous réveillez en pleine nuit, et oui la lumière de sa chambre est restée allumée, il a oublié de l’éteindre et bien oui faut dire que vous vous en doutiez un peu, son livre lui recouvrant le visage, que vous prenez soin de ranger, le voilà enfin endormi, et il dort bien profondément !

Au cours des réunions et repas de famille, les réflexions incessantes du style « mais qu’est-ce qu’il peut être agité ! »,ou encore « Oh, ma pauvre, il est tout le temps comme ça ? », dans un long soupir qui vous submerge, vous ne trouvez mots, les chamailleries incessantes, au sein de sa fratrie, avec ses cousin(es), vous n’osez même plus répondre aux invitations, en date du dernier dîner de famille, il avait détérioré la piscine gonflable du petit cousin qui n’était pas adapté à son âge, lequel éclata en sanglots…vous le questionnez : « mais qu’as-tu fais bon sang ?! » d’un air étonné il vous répond : « j’ai rien fais maman je voulais juste m’amuser avec lui, pardon.. », vous sévissez :« tu vas t’asseoir un peu et tu vas essayer de te calmer ».

Il est si attachant ,en même temps, que vous peinez à sévir parfois tellement vous saisissez ces maladresses involontaires. Quelques minutes se sont seulement écoulées, que le voilà aussitôt, repartir de plus belle, c’est qu’il est extrêmement éprouvant d’arriver à le maintenir en place !

Pourtant il se porte bien, il est en pleine forme, rit aux éclats, ce qui vous rassure d’ailleurs, et ne semble vraisemblablement pas comprendre ce qui peut bien déranger les autres !

Ses difficultés scolaires, sociales, familiales s’accentuant, vous vous décidez à aller consulter dans un premier temps un orthophoniste, dans l’espoir d’avoir réponses à vos questions.

Après un premier bilan et suivi orthophonique, vous posez la question « cela fait un moment que mon enfant est suivi je souhaiterais savoir ce qu’il en est ? »,

Vous semblez avoir une première piste, l’Orthophoniste vous informe : « Madame, je pense et suspecte une dyslexie chez votre enfant, mais je n’en suis pas très sûre, il faudrait confirmer en lui faisant passer d’autres tests…»

Désemparée vous décidez de vous orienter vers un Centre Spécialisé dans Les troubles des Apprentissages, mais le délai des rendez-vous est de six à neuf mois !

« Comment ?! Vous vous dites six à neuf mois ?! » Vous suffoquez …

Ne vous décourageant pas, vous prenez immédiatement contact avec le Centre en insistant tout en tentant d’indiquer quant à l’urgence d’une prise en charge pour votre enfant,

La secrétaire vous informe : « Nous vous ferons un retour Madame, le Neuropédiatre est surchargé et d’autres familles sont encore sur liste d’attente».

Vous vous armez de patience. Voilà un délai d’attente écoulé, vous avez enfin un retour, super !

Vous vous réjouissez, votre enfant sera reçu en consultation, très prochainement!

Le jour « J » est enfin arrivé, l’attente vous semble interminable, dans la salle d’attente, votre enfant gigotant dans tous les sens, s’assied se relève, se rassied, ne cesse de vous questionner « Maman pourquoi on est là ? », « Maman c’est quand qu’on rentre ? », « Papa, je peux aller dans le couloir ?» Il monte sur la chaise, vous réagissez : « assied-toi tu risques te tomber et de te blesser, descends de cette chaise ! »,le papa arborant un long soupir: « il ne s’arrête donc jamais ! » En colère, il quitte la salle d’attente et vous voilà seule avec votre enfant..

Après un long moment d’attente, c’est enfin votre tour, ouf ! reçu en consultation on vous pose un tas de questions vous concernant, votre famille, concernant le papa, vous pensez à voix basse « mais pourquoi donc toutes ces questions, Seigneur de quoi souffre bien mon enfant, que va-t-on bien m’annoncer ? »

Les modalités de la passation des examens vous sont indiqués: « Madame, votre enfant va passer un bilan psychométrique, il faut compter environ deux heures, vous pourrez le récupérer à l’issue de la passation des tests »

Vous en profitez pour aller vous détendre prendre un chocolat chaud dans la cafétéria du coin, submergée par l’angoisse vous faîtes les quatre cent pas, les allers et retours dans les couloirs..

L’attente terminée, vous allez pouvoir aller récupérer votre enfant, voilà le papa qui fait réapparition, vous êtes reçu dans le cabinet du Neuropédiatre, ce dernier vous informe :« Bon et bien cela s’est bien passé, un enfant à l’esprit bien vif effectivement, il apparaît qu’il présente aux premiers abords un Trouble déficitaire de l’attention avec hyperactivité il y a sûrement des troubles dys associés, vous recevrez très bientôt ,les résultats complets du bilan »

« Cela Vous donnera le temps de la réflexion quant à une proposition de médication par méthylphénidate »

Surprise vous interrogez :« Euh.. Pourquoi un traitement cela veut dire quoi au juste, il n’a que 9 ans… », ? »

Le Professionnel vous informe : « Et bien, c’est-à-dire que votre enfant a un fonctionnement particulier ,si vous préférez un cerveau qui fonctionne à plein régime ! le traitement n’est pas obligatoire, mais cela pourrait l’aider afin de maintenir une concentration dans ses apprentissages, et de réduire les symptômes ».

Vous recevez le bilan, vous lisez le compte rendu : « Troubles dys : dyslexie, dysgraphie, dysorthographie associés à un trouble déficitaire de l’attention, avec hyperactivité, EIP, en tout, cela combine un mot bien bizarre : TDAHP avec troubles dys, et à d’autres passages vous lisez : EIP » non pas E.T, quoi que vous vous demandez si cela n’y ressemble pas finalement, ou bien encore « HP »,non pas Hewlett-packard , « nécessité de mise en place d’aménagements pédagogiques adaptés, ergothérapie..» La grosse artillerie lourde !

Vous vous dîtes « et bien qu’est-ce que c’est que ça ? », l’originalité sous toutes ses formes et coutures !

Autant de termes qui semblent vous faire tourner la tête et vous fait avaler le peu de salive que vous conteniez en bouche…

C’est le début de l’histoire du long trajet de ces familles ainsi que de leurs enfants, au profil particulier qui commence !

Un récit inspiré du chemin parcouru par les familles composées d’enfants aux caractéristiques cognitives, intellectuelles particulières, dressé avec une petite pointe d’humour, afin d’aider les familles à dédramatiser, à relativiser, en tentant de mettre en évidence, en lumière les diverses lacunes rencontrées , le désarroi des familles, leur solitude aussi, retracer leur parcours honorable, dans la compréhension du trouble de leurs enfants, mais aussi afin de sensibiliser, d’informer quant à leurs réelles difficultés.

Cet article fait écho, met du sens à votre histoire personnelle, à celle d’un membre de votre famille, à celle de votre enfant, cela vous évoque votre parcours, venez partager avec nous, en commentaires vos témoignages, vos récits !